최승란 한국유방암환우총연합회(한유총회) 회장은 “환자들이 원하는 것은 특별한 삶이 아니라 가정과 사회로 돌아가 평범하게, 가치 있게 살아가는 것”이라며 “보건당국은 물론 직장과 사회에서도 암 치료 이후 환자들의 회복과 복귀를 뒷받침할 제도적 지원을 적극적으로 고민해야 할 시.”이라고 말했다. 한국유방암환우총연합회 제공
“해야 할 일은 다 했어요. 아이들이 조금이라도 불편하지 않도록요. 내가 아파도 내 몫은 해야 한다는 생각이 강했어요.”
유방암 치료를 받은 52살 직장인 여성 ㄱ씨는 자신의 병 때문에 세 자녀의 일상이 달라지지 않도록 애썼다. 몸이 아파도 해오던 일을 놓지 않았다. ㄱ씨 외에도 입원 중에 가족의 식사와 장보기를 직접 챙긴 환자가 있었고, 남편에게 집안일을 맡기느니 힘들어도 자신이 하는 편을 택한 여성도 있었다.
지난 6월 국제학술지 ‘패밀리 릴레이션스’(Family Relations)에 실린 한국 유방암 생존자 대상 연구에 담긴 사례들이다. 연구진은 32~54살 유방암 생존자 14명을 심층 면접했다. 참여자들은 수술과 항암·방사선치료 등을 마친 여성들로, 당시 호르몬 치료를 받고 있는 환자도 포함됐다.
연구진은 한국 사회에서 엄마가 가족의 주된 돌봄 제공자로 여겨져온 문화가 암 치료 과정에도 영향을 미칠 수 있다고 분석했다. 자신이 돌봄을 받아야 하는 환자인데도 가족의 일상을 유지하려 하고, 힘들다는 말을 하면 가족에게 부담을 줄까봐 고통을 감추는 모습이 나타났다. 연구진은 이를 ‘침묵 속의 고통’이라 이름 붙였다.
치료가 끝난 뒤에는 환자와 주변의 인식 차이가 더 커진다. 병원 방문이 줄고 겉으로 건강해 보이면 가족과 직장에서는 환자가 예전 생활로 돌아왔다고 생각하기 쉽다
바다이야기 불법
. 하지만 환자에게는 치료 후 남은 신체 증상과 심리적 어려움, 무엇보다 암이 다시 생길지 모른다는 불안이 남는다. 연구진은 이런 상태를 ‘정상으로 돌아왔지만, 정상은 아닌 삶’이라고 표현했다.
치료 이후의 삶 중요해지는 유방암…“재발 예방 치료 부작용도 관리해야”
‘치료 이후의 삶’은 유방암 생존율이 높아질수록 더 중요한 문제가 되고 있다. 2019~2023년 여성 유방암 환자의 5년 상대생존율은 94.8%다. 암이 유방에 국한된 상태에서 발견되면 5년 상대생존율은 99.2%에 이른다. 국내에서 유방암 진단 뒤 살아가는 사람도 35만 명을 넘어섰다. 유방암은 이제 ‘얼마나 오래 살 수 있느냐’를 넘어 치료 뒤 수년, 수십 년을 어떻게 살아갈 것인가가 중요한 암이 됐다.
특히 전체 유방암의 70~80%를 차지하는 호르몬수용체 양성 유방암은 초기 치료 뒤 오랜 시간이 지나서도 재발할 수 있다. 이 때문에 수술과 항암·방사선치료가 끝난 뒤에도 일반적으로 5년, 환자에 따라서는 10년 동안 보조 내분비요법을 이어간다.
민준원 단국대병원 유방암센터 교수는 “호르몬수용체 양성 유방암은 치료 후 5년이 지난 뒤에도 ‘지연 재발’이 나타날 수 있다”며 “내분비요법은 재발과 유방암 사망 위험을 낮추는 핵심 표준치료”라고 설명했다. 내분비요법은 암세포 성장에 관여하는 에스트로겐의 작용을 차단하거나 생성을 억제한다. 대규모 메타분석에서는 타목시펜을 5년간 복용할 경우 재발 위험이 약 40%, 유방암 사망 위험이 약 30% 감소했고, 효과는 치료 종료 뒤에도 장기간 이어졌다
모바일 바다이야기 온라인
.
문제는 환자가 이 치료를 수년 동안 어떻게 견디고 이어가느냐다. 최승란 한국유방암환우총연합회(한유총회) 회장 역시 2011년 유방암 진단 뒤 수술과 항암치료를 마쳤을 때는 큰 치료가 모두 끝났다고 생각했다. 그러나 호르몬수용체 양성 유방암이어서 이후 5년 동안 내분비요법을 받아야 했다.
“처음에 5년 동안 약을 먹어야 한다는 얘기를 듣고 굉장히 놀랐어요. 치료가 다 끝난 줄 알았는데 또 5년 동안 약을 먹어야 한다는 거잖아요.”
약을 먹으면서 불면증이 심해졌다. 식욕이 떨어졌고 변비도 심했다. 안면홍조와 야간발한도 반복됐다. 최 회장이 오랫동안 환자들에게서 들어온 호소도 비슷하다. 안면홍조와 야간발한, 불면증뿐 아니라 관절·근육통, 탈모, 설사와 변비 등 증상도 다양했다. 심하면 아침에 일어나는 것부터 힘들고 걷는 것조차 고통스러울 정도로 일상이 무너지기도 한다.
그럼에도 많은 환자가 이를 ‘암 치료를 받으니 어쩔 수 없는 것’으로 여기고 참고 지낸다는 것이 최 회장의 설명이다.
“수술도 했고 항암도 다 견뎠으니까 ‘이 정도는 참아야지’ 하는 거예요. 그런데 참을 수 있는 정도를 넘어 일상생활 자체가 어려워지는 분들도 있어요.”
한유총회가 최근 내분비요법을 받고 있거나 치료 경험이 있는 유방암 환자 371명을 조사한 것도 이런 환자들의 경험을 확인하기 위해서였다. 응답자의 47%는 내분비요법 중 안면홍조나 야간발한 같은 혈관운동증상(VMS)을 경험했다고 답했다. 증상은 평균 2.31년 동안 이어졌고, 증상 경험자의 57.5%는 2년 이상 지속됐다고 응답했다. 상당수 환자가 단기간의 불편이 아니라 수년 동안 증상을 겪고 있다는 의미다.
모바일 손오공릴게임추천
더 큰 문제는 치료 지속에 미치는 영향이다. 전체 응답자 371명 가운데 12%인 46명은 혈관운동증상 때문에 내분비요법을 일시적으로 또는 완전히 중단한 경험이 있다고 답했다. 부작용이 단순한 불편의 문제가 아닌 셈이다. 재발 위험을 낮추기 위해 필요한 치료를 증상 때문에 이어가지 못하면 장기적인 치료 효과에도 영향을 줄 수 있다.
민 교수는 부작용이 심하더라도 환자가 임의로 약을 끊기보다 의료진에게 증상을 구체적으로 알리고 대안을 찾아야 한다고 강조했다. 폐경 여부와 재발 위험, 사용 중인 약제와 부작용 양상에 따라 치료 전략을 조정하거나 다른 내분비치료제로 변경하는 방안을 고려할 수 있다는 것이다.
최근에는 내분비요법은 유지하면서 안면홍조와 야간발한 같은 증상을 줄이는 비호르몬 치료 접근도 주목받고 있다. 관련 임상시험에서는 혈관운동증상뿐 아니라 수면과 삶의 질이 개선된 결과도 보고됐다. 치료의 방향이 ‘부작용을 참고 견디는 것’에서 ‘증상을 관리하며 필요한 치료를 지속하는 것’으로 옮겨가고 있는 셈이다.
최 회장도 “이제는 잠을 얼마나 못 자는지, 통증 때문에 걷거나 일하는 데 얼마나 힘든지를 구체적으로 말하고 ‘이 증상을 줄일 방법은 없는지’ 적극적으로 물어야 한다”고 말했다. 의료진 역시 치료 기간만 안내할 것이 아니라 예상되는 부작용과 관리 방법, 언제 다시 상담해야 하는지를 치료 초기부터 충분히 설명할 필요가 있다고 최 회장은 강조했다.
궁극적인 목표는 환자가 재발 예방 치료를 끝까지 받으면서도 다시 자신의 일상으로 돌아가는 것이다. 최 회장은 “환자들이 원하는 것은 특별한 삶이 아니라 가정과 사회로 돌아가 평범하게, 가치 있게 살아가는 것”이라며 “보건당국은 물론 직장과 사회에서도 암 치료 이후 환자들의 회복과 복귀를 뒷받침할 제도적 지원을 적극적으로 고민해야 할 시.”이라고 말했다.
4>비아그라 효능